« La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations »


Le sociologue Christian Baudelot et des militantes associatives Magali Leo (à gauche) et Yvanie Caillé, le 29 juin à Paris.

Le constat est unanime : les associations d’usagers de la santé ont été oubliées au plus fort de la crise liée au Covid-19. En première ligne, Yvanie Caillé, fondatrice, Magali Leo, responsable du plaidoyer, et Christian Baudelot, vice-président de l’association de patients insuffisants rénaux Renaloo, analysent cette période.

Comment, en tant que membres d’une association de patients, avez-vous vécu ces derniers mois ?

Yvanie Caillé : Comme beaucoup d’associations de patients, nous avons été précipités dans cette crise de manière très brutale fin février-début mars, quand la circulation du virus a posé des difficultés massives, inédites et très aiguës. L’inquiétude chez les patients souffrant d’insuffisance rénale chronique, dialysés et greffés, et chez leurs proches, a rapidement pris une ampleur sans précédent. Très vite, nous avons compris qu’ils feraient partie des personnes les plus susceptibles de développer une forme grave d’infection par le SARS-CoV-2. Et cela s’est hélas confirmé.

La mortalité chez ces patients infectés par le Covid-19 est élevée, de l’ordre de 20 %. Autre préoccupation, 25 % des décès chez les greffés concernent des personnes de moins de 60 ans. Hélas, plus de trois mois après le début du confinement, nous n’avons toujours pas pu accéder aux données sur le rôle de l’âge et des comorbidités, comme l’obésité, pour voir à quel point le risque diffère de celui de la population générale. Il s’agit pourtant d’informations majeures pour les patients dont la vie est en jeu. Nous ne désespérons pas de les obtenir un jour…

Quelles mesures avez-vous préconisées ?

Y. C. : Dès le début du mois de mars, le message que nous avons délivré aux patients a été « protégez-vous, ne l’attrapez pas ». Nous avons interpellé l’Agence de la biomédecine à propos de l’absence de recommandations officielles. Il y en a eu un peu plus tard pour les greffés, mais jamais pour les personnes dialysées. Avant même le passage au stade 3 de l’épidémie, le 14 mars, et avant le confinement du 17 mars, nous avons décidé de produire nos propres « conseils aux patients » pour lesquels nous nous sommes inspirés des recommandations internationales, des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) américains et des informations qui nous venaient de Chine et d’Italie. Nous leur avons ainsi conseillé de rester chez eux et de ne plus se rendre sur leur lieu de travail.

Magali Leo : Il y a eu un signal avec le discours d’Emmanuel Macron le 12 mars, qui a recommandé à « toutes les personnes qui souffrent de maladies chroniques de rester chez elles », mais aucun dispositif n’était alors prévu pour qu’elles puissent arrêter le travail. Beaucoup de médecins doutaient encore de la gravité de l’épidémie et refusaient de délivrer des arrêts de travail. Fort heureusement, Nicolas Revel, directeur général de la caisse nationale de l’Assurance-maladie, a été sensible aux témoignages des patients, et en quelques jours, les patients « à risque » ont pu s’autodéclarer en arrêt de travail. Cette prise de conscience d’une part et la performance technique des services de l’Assurance-maladie d’autre part ont été unanimement saluées par les associations de patients.

Il vous reste 75.81% de cet article à lire. La suite est réservée aux abonnés.



Source link

Leave a Reply

%d bloggers like this: