Comment les malades de formes longues du Covid-19 s’organisent en ligne pour se faire entendre


Avant un test PCR, à Paris, le 9 septembre 2020.

Arthur, 12 ans, a commencé à tousser le 11 mars, d’une toux très particulière. « J’ai tout de suite pensé au Covid-19 », se souvient Alexandra (les prénoms ont été modifiés), sa mère. Totalement alité pendant le mois qui a suivi, il souffre, encore six mois après, de nombreux symptômes, parmi lesquels une fatigue extrême, de la tachycardie, des vertiges. Arthur fait partie des personnes atteintes de formes longues du Covid-19, persistant plusieurs semaines, voire plusieurs mois, après l’infection.

Troubles cardiovasculaires, problèmes neurologiques, toux chronique ou engelures… leurs symptômes sont aussi variés que leurs âges. Si le gouvernement britannique évalue à environ 10 % la part de personnes ayant développé ces formes de la maladie parmi les cas bénins de Covid-19, de tels chiffres n’existent pas encore en France, où les malades se comptent à travers des groupes Facebook et des comptes Twitter aux milliers d’abonnés.

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C’est ainsi, sur les réseaux sociaux, par le biais de comptes comme @AprèsJ20 sur Twitter, ou « Covid-19 témoignages : maladie, guérison, astuces et soutien » sur Facebook, que ces personnes atteintes de symptômes encore inconnus et inexpliqués sont allées chercher des réponses à leurs questions. « Au début, on se rend compte que notre docteur est impuissant, donc on a besoin de trouver des conseils ailleurs », raconte Katell Burban, membre du Collectif des malades Covid-19 au long cours.

Sur le réseau social, les malades relaient les dernières études internationales et s’échangent des conseils pour mieux vivre au quotidien. Mais c’est surtout un lieu où l’on se livre. « Il y a eu une sorte d’effet MST, le truc honteux dont on ne parle pas. Au début, sur le groupe, les gens n’osaient pas témoigner, notamment pour ne pas être tenus responsables d’avoir contaminé d’autres personnes. Mais après le premier témoignage, ça a été exponentiel », observe Inês d’Almeÿ (son nom d’artiste), fondatrice du groupe Facebook « Malades et guéris du coronavirus France, Suisse, Belgique ».

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« Il y a une incompréhension nette à l’hôpital »

A travers leurs récits se dessinent des parcours de soins complexes, solitaires, face à une communauté médicale qui peine à identifier les avatars d’une maladie qu’on connaît encore si peu. Quitte à céder parfois au déni, en l’absence de test virologique PCR (pour Polymerase Chain Reaction, « réaction en chaîne par polymérase ») positif prouvant la présence du virus dans l’organisme ou de résultat de test sérologique attestant une ancienne contamination.

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